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Apoio público para doentes com epidermólise bolhosa e seus tratamentos

Iniciativa Parlamentar Projeto de Resolução 60/XVII/1

Início: 20 de junho de 2025Tipo: Projeto de ResoluçãoNº: 60Legislatura: XVIISessão: 1

Resumo da IA

Este projeto de resolução recomenda ao Governo que apoie os doentes com Epidermólise Bolhosa, uma doença rara e grave que provoca feridas dolorosas e reduz a qualidade de vida. Propõe a criação de um regime de comparticipação para medicamentos e materiais essenciais ao tratamento, a isenção de taxas moderadoras nas consultas e tratamentos no SNS, e investimento em formação para profissionais de saúde e investigação científica. Estas medidas visam aliviar o peso económico e melhorar o acompanhamento destes doentes e suas famílias.

  • A epidermólise bolhosa é uma doença rara que causa feridas e bolhas dolorosas na pele e mucosas, afetando a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias.
  • Em Portugal há cerca de 200 pessoas com esta doença que precisam de cuidados diários e materiais caros para tratar as feridas.
  • O projeto recomenda que o Estado comparticipe os custos dos medicamentos e materiais necessários para o tratamento, que podem chegar a 500 euros por semana.
  • Propõe também que os doentes fiquem isentos do pagamento de taxas moderadoras em consultas, exames e tratamentos no SNS.
  • Sublinha a importância da formação contínua dos profissionais de saúde e do incentivo à investigação para melhorar o suporte a estes doentes.

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