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Garantir cuidados de saúde adequados para doentes com epidermólise bolhosa

Iniciativa Parlamentar Projeto de Resolução 48/XVII/1

Início: 20 de junho de 2025Tipo: Projeto de ResoluçãoNº: 48Legislatura: XVIISessão: 1

Resumo da IA

O Projeto de Resolução 48/XVII propõe que o Governo garanta cuidados de saúde adequados aos doentes com epidermólise bolhosa, uma doença rara que provoca bolhas e feridas graves na pele e mucosas. A proposta visa garantir medicamentos e materiais de suporte gratuitos ou a baixo custo, facilitar o acesso a cuidados especializados, promover diagnósticos precoces, formar melhor os profissionais de saúde e oferecer apoio psicológico às famílias e cuidadores. O objetivo é melhorar a qualidade de vida destes doentes e reduzir os custos associados ao tratamento.

  • A proposta pede ao Governo para garantir acesso gratuito ou barato a medicamentos e materiais essenciais para tratar a epidermólise bolhosa.
  • Pretende-se facilitar os cuidados especializados e diminuir custos, especialmente no transporte dos doentes.
  • Recomenda-se criar protocolos para diagnóstico e intervenção rápida, para evitar agravamento da doença.
  • Propõe-se reforçar a formação dos profissionais de saúde para melhor acompanhar e tratar esta condição.
  • Sugere-se apoio psicológico e social aos doentes, suas famílias e cuidadores, com atenção especial a crianças e jovens.

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