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Recomenda regime especial de comparticipação para tratamento da epidermólise bolhosa

Iniciativa Parlamentar Projeto de Resolução 40/XVII/1

Início: 17 de junho de 2025Tipo: Projeto de ResoluçãoNº: 40Legislatura: XVIISessão: 1

Resumo da IA

O Projeto de Resolução 40/XVII/1 recomenda ao Governo a criação de um regime especial de comparticipação dos custos com medicamentos, materiais e dispositivos médicos para o tratamento da Epidermólise Bolhosa, uma doença rara que causa graves feridas na pele e mucosas. O objetivo é aliviar o elevado custo para os doentes e suas famílias, garantindo o acesso gratuito a estes cuidados essenciais. Esta medida pretende melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir o impacto financeiro e emocional para as famílias e cuidadores.

  • A Epidermólise Bolhosa é uma doença rara e grave que causa bolhas e feridas na pele e nas mucosas, gerando muito sofrimento e dificuldades na vida diária dos doentes.
  • O tratamento da doença exige materiais médicos especiais e medicamentos caros, que podem custar até 500 euros por semana, pesando muito nas famílias.
  • Muitos cuidadores, frequentemente os pais, enfrentam stress emocional e financeiro, tendo que deixar empregos para cuidar dos doentes.
  • Há uma petição apoiada por mais de 10 mil pessoas que reclama acesso gratuito a estes materiais e medicamentos essenciais.
  • O projeto recomenda ao Governo criar um regime especial para comparticipar os custos destes tratamentos, garantindo apoio direto aos doentes.

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